Situación sobre VIH/SIDA en Puerto Rico y los Estados Unidos, Fondos RWCA, ADAP, Re-autorización, Fiscalización, Denuncias, Información Prevención, Educación, Tratamiento, Servicios, Medicamentos, Lista de espera, Activismo, Abogacía, Derechos, Apoderamiento, Estudios, Auditorias, Conferencias, Lucha por sobrevivir...
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Saturday, October 12, 2013
Denuncian discrimen los pacientes con VIH/Sida por Hospitales en Puerto Rico
Contra aquellos que son hospitalizados porque no le proveen los medicamentos antivirales
11 de octubre de 2013
4:14 p.m.
Por Gloria Ruiz Kuilan / gruiz@elnuevodia.com
Ivette González, portavoz de la Asamblea Permanente de Personas Infectadas y Afectadas por VIH/Sida denunció que a los pacientes de esa enfermedad no se les proveen los medicamentos antivirales que necesitan mientras están hospitalizados. (Archivo)
La portavoz de la Asamblea Permanente de Personas Infectadas y Afectadas por VIH/Sida (APIA), Ivette González, denunció que a los pacientes de esta mortal enfermedad no se les proveen los medicamentos antivirales que necesitan mientras están hospitalizados.
Como consecuencia, González aseguró que los pacientes con VIH/Sida hospitalizados se ven obligados a usar -durante su estadía- los medicamentos que reciben a través del programa “AIDS Drugs Assistance Program “ (ADAP, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud, que se nutre de fondos federales. Es decir, los pacientes con VIH/Sida que son hospitalizados pueden continuar con su tratamiento de antivirales si traen desde sus casas los medicamentos que recibieron de ADAP.
Sin embargo, esto es contrario a leyes federales y estatales y reglamentos del Departamento de Salud, dijo González. Explicó que el programa ADAP provee medicamentos a pacientes con VIH/Sida mientras no estén en una institución hospitalaria, según lo establece la ley federal Ryan White.
“Llevamos denunciando y bregando con esto hace más de dos años. Lo hemos denunciado al Departamento de Salud y a la Asociación de Hospitales. Todavía continuamos sin que se resuelva la situación. No podemos permitir que en este tiempo retrocedamos y la gente con VIH/Sida muera en los hospitales, que se discrimine contra ellos”, dijo González.
“Es una situación que se supone trabaje la Administración de Seguros de Salud (ASES) y la Asociación de Hospitales”, comentó, por su parte, Anselmo Fonseca, portavoz de Pacientes de Sida Pro Política Sana.
De hecho, dijo que el pasado 9 de septiembre enviaron una carta al director de ASES, Ricardo Rivera Cardona, para pedir su atención a este problema. “No hemos recibido respuesta”, dijo.
Raúl Castellanos, secretario auxiliar para Salud Familiar y Servicios Integrados, del Departamento de Salud, reconoció la legitimidad de la denuncia de los pacientes.
“El Departamento de Salud está muy solidario con las quejas de pacientes de Sida. Entendemos que ellos tienen razón. Hay reglamentación tanto federal como estatal para que se le brinden los medicamentos”, dijo Castellanos.
Sostuvo que la designada secretaria de Salud, Ana Ríus, tomará una decisión para atender la problemática, pero no precisó si serán sanciones.
“Va a responder con todas aquellas medidas que tiene a su alcance. Con todo aquello que nos faculta en ley y en reglamento. Se procederá con ello”, dijo.
El Reglamento 117 del Departamento de Salud en el artículo 11. Sección (a) establece que: “Todo medicamento de uso en el hospital deberá aparecer en el formulario del hospital.” El inciso 1 bajo dicha sección dice que: “Se mantendrá un „stock? de medicamentos de acuerdo a las necesidades de los pacientes”.
Además, la Ley Ryan White establece que los servicios que provee (incluidos los medicamentos), son “out-patient”. Es decir, las medicinas antivirales son para pacientes fuera de un entorno hospitalario. La ley dispone también que el Programa ADAP es el pagador de último recurso y los fondos no se pueden utilizar a menos que no existan otros recursos o fuentes de pago, explicó González.
También recordó que la Carta del Paciente estipula que un hospital debe proveerle a cada paciente el “tratamiento idóneo”.
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Tuesday, December 11, 2012
San Juan no pagó las aportaciones de sus empleados a seguro médico, IRS y otros
Incluso, el o los funcionarios que tuvieron a cargo hacer las remesas y no enviaron las aportaciones serían responsables en su carácter personal, advirtió Ruy Delgado Zayas, abogado experto en derecho laboral y ex secretario del Trabajo.
Deberle "al Retiro es ilegal y se imponen penalidades, el Desempleo impone multas y penalidades. Hay una obligación de ley de hacerlo (el desembolso). El Seguro Social impone multas y penalidades inmensamente altas", explicó Delgado Zayas en entrevista telefónica con el Centro de Periodismo Investigativo (CPI).
Precisó que si se le debe al Internal Revenue Service por Seguro Social no solo responde el municipio por la violación de ley sino el funcionario que "que tenía a su cargo hacer la remesa, y que no mandó las aportaciones".
En parte, esta práctica de no enviar las aportaciones, por ejemplo a Retiro, es lo que ha causado algo de la crisis en la Administración de Sistemas de Retiro del gobierno, añadió.
"Uno de los causantes (de la crisis en Retiro) es el gobierno, las mismas agencias y los municipios. Lo que viene pa' encima (en Retiro) es una reducción de beneficios o imposición de más contribuciones por culpa de esos municipios, como el de San Juan", afirmó Delgado Zayas.
Si el Municipio no paga, las agencias a quienes se les adeuda podrían proceder a demandar en corte el pago de la deuda o imponer multas, indicó por separado el ex legislador Héctor Ferrer quien asesora en asuntos legales a la administración popular entrante en San Juan.
"Es responsabilidad legal del municipio que la retención por las diferentes partidas se paguen, se transfieran a las entidades correspondientes. No hacerlo es incumplir la ley", dijo Ferrer al CPI.
Solo a la Administración de los Sistemas de Retiro el Municipio de San Juan le debe $16,841.023.20. Con la Asociación de Empleados del ELA en aportaciones de empleados la deuda es de $659,843.82.
Con el Departamento del Trabajo, por seguro por desempleo, la deuda suma $5,944.01. Al Internal Revenue Service (IRS) del Departamento del Tesoro federal se le deben, $48,222.47. Al Departamento de Hacienda, $8,440.914.03; a la Oficina de Recursos Humanos del ELA (ORHELA) $37.335; mientras que la información sobre la deuda con la Corporación del Fondo del Seguro del Estado no estuvo disponible.
Más allá del déficit que presenta el Municipio, que la administración saliente estima en $47 millones y la entrante asegura son $190 millones, las deudas por pagar hasta el 19 de noviembre de 2012, superan los $108 millones. Además, la administración entrante estima las deudas a suplidores en $180 millones.
Las deudas a corto y largo plazo con agencias gubernamentales superan los $34 millones.
A cada santo una misa
No se trata solamente de agencias del gobierno local y federal, empresas que ofrecieron servicios y organizaciones sin fines de lucro que esperan por donativos o rembolsos por servicios ya prestados a la Capital, el propio alcalde saliente, Jorge Santini espera que se le salde una deuda de $4,798.56, según informe de 114 páginas de deudas del gobierno municipal saliente que se ofreció en el proceso de transición. No se especifica en qué consiste la deuda con el alcalde saliente.
Las deudas por pagar suman $75,800.647.41. De esa cantidad, el 72%, $54,779.899.66, está en atraso por más de 90 días; $6,950.899.50 se deben hace 60 a 90 días; $9,632,224.49 esta en demora entre 31 a 60 días y $4,437.623.76 son deudas incurridas en el último mes.
La deuda con la Autoridad de Acueductos y Alcantarillados es de $5,945.507.12 y la de la Administración de Servicios Generales de $342,138.50. También se le debe al Recinto de Ciencias Médicas $313,907.64; a la Autoridad de Carreteras, $1,196; a la Autoridad de Energía Eléctrica $159,520.73 desde hace más de 90 días, y a la
Administración de Terrenos, $270,462.50.
A la Corte de Quiebras de Estados Unidos le adeudan $114,354.26 por servicios prestados. Esto surge cuando es necesario que el ayuntamiento recobre dinero de alguna entidad o persona que está en el proceso de quiebra.
También le deben a la Asociación de Educación Privada, $24,800; a la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia, $15,000; a la Asociación de Museos, $500, a la Asociación de Legisladores, $300; y a la Asociación Recreativa (no especifica de dónde o qué es), $70,101.
La Cruz Roja Americana espera por un desembolso de $18,800 dólares; la Corporación de Servicio de Amas de Llaves por $166,081.93; la Corporación Pública de Industrias de Ciegos, $79,310.56; el Fondo para el Fomento de la Industria Lechera, $78.896.57, y Hogar CREA no ha recibido el pago de más de $300,000 que le adeuda el Municipio de San Juan.
A la organización Lucha Contra el SIDA le adeudan $46,175.74, y a la Asociación de Distrofia Muscular, $15,000. A las empresas ASA Catering y Fazaa Food Service, San Juan le debe $150,000.
En servicios de salud el Municipio adeuda a Abbott Laboratories sobre $40,000 dólares; a Cardinal Health PR $861,170.05; a Caribbean Medical Testing $212,164.49; y a Johnson and Johnson más de $280,000.
Con la aseguradora Mapfre, que tiene el seguro médico de los empleados municipales, la deuda es de $2,632.124; con Medical Pharmacy Laboratory Administrative $1.6 millones; a Puerto Rico Hospital Supply, se le deben $213,750.82, y a SM Nursing Services, Inc, $2,265.031.65.
Desde hace más de 90 días San Juan le adeuda a Consolidated Waste Service $11,692.261.65; a EC Waste, $3,230.713.37 y a Better Recycling $220,936.10, según el informe de deudas.
La empresa Computer Inn Corp no ha recibido su pago por $1,115.029.90; Deportes Salvador Colom, espera por $109,032; la empleadora Kelly Services, por $250,514, el bufete Mc Connell Valdés, por $150,000, y la agencia de publicidad Tere Suárez, todavía espera por cobrar otros $547,282.38.
News Start Acquisition, empresa que tuvo a cargo las expropiaciones para el gasoducto del norte, espera por un pago de $555,428.52.
Y quién sabe si en algún momento los empleados del municipio no podrán sacar copias o imprimir documentos, pues se le adeudan más de $500,000 dólares a las compañías RICOH y XEROX, encargadas de estos servicios y del mantenimiento de las máquinas fotocopiadoras.
http://cpipr.org/historias/48-actualidad-en-portada/400-san-juan-no-pago-las-aportaciones-de-sus-empleados-a-seguro-medico-irs-y-otros.html
Monday, February 13, 2012
Otro atropello a los pacientes con VIH/Sida
Denuncian que no se les proveen los medicamentos en los hospitales
POP GLORIA RUIZ KUILAN gruiz@elnuevodia.com
A LOS PACIENTES con VIH/sida que son hospitalizados no se les proveen sus medicamentos de mantenimiento, con lo que se violenta la Carta de Derechos de las Personas Portadoras del Virus VIH/SIDA, denunciaron dos organizaciones que los representan.
Esa Carta es la Ley 349, aprobada en el 2000 y establece que las personas con VIH/sida tienen derecho a un tratamiento adecuado e idóneo.
Anselmo Fonseca, portavoz de Pacientes de Sida Pro Política Sana, e Ivette González, de la Asamblea Permanente de Personas Infectadas y Afectadas con VIH/sida de Puerto Rico (APPIA), dijeron que en más de dos reuniones con el secretario de Salud, Lorenzo González, le han precisado los problemas que confrontan los pacientes con VIH/sida hospitalizados.
Pero aseguraron que no han tenido respuesta alguna del secretario. Ayer el secretario de Salud no respondió al pedido de entrevista sobre este tema.
"Ocurre tanto en hospitales públicos como privados. Por un lado, no proveen medicamentos y tampoco hay un manejo adecuado de casos en los hospitales. Estamos retrocediendo", dijo la portavoz de APPIA.
Agrego que en la medida que los pacientes con VIH/sida no reciban sus medicamentos y tratamiento a tiempo y como debe ser, son presa fácil de enfermedades oportunistas que los pueden llevar hasta la muerte.
Fonseca abundo en el caso de una mujer VIH positive ingresada en un hospital -que no precise- porque su enfermedad progreso a sida. Estando hospitalizada, precise Fonseca, el infectologo no le dio los medicamentos para su enfermedad. A otros pacientes la facultad médica de los hospitales les exige a los familiares que traigan los medicamentos en vez de que se los provea el hospital, conto Fonseca.
Por su parte, González dio cuenta de otra mujer que estuvo en un hospital -que tampoco precise- en donde fue operada en la cabeza. Sus familiares y la misma paciente no se enteraron de que ella era VIH positive hasta que leyeron los documentos de alta del hospital
Tanto Fonseca come González aseguraron que estos no son los únicos cases de los que tienen conocimiento.
"Toda muerte ocurrida en los últimos 15 días de personas con SIDA en los hospitales de Puerto Rico será por culpa de Lorenzo González", sentencio Fonseca.
"Hay una negación por parte de algunos miembros de la clase médica en tratar y manejar personas con VIH/Sida. No saber como manejarlos", dijo González.
http://www.elnuevodia.com/otroatropelloalospacientesconvihsida-1188292.html
***********
Esta es sola una, de varias leyes de que se esta violando a nivel local y federal.
Ejemplos- *Daño por Culpa o Negligencia por Impericia Profesional (Malpractice) – Significa cualquier daño ocasionado a un paciente por error, omisión, culpa o negligencia como consecuencia de, o inherentes a, servicios profesionales brindados o que debieron haber sido brindados por un profesional de servicio de salud o un institución de cuidado de salud.
*Los Derechos Civiles en Puerto Rico son aquellos derechos que el Estado le ha garantizado a cada ciudadano a través de la Carta de Derechos de la Constitución del Estado Libre Asociado, a través de leyes y reglamentos y por jurispudencia o interpretación judicial.
Algunos de esos derechos son:
Libertad de expresión, Derecho a la intimidad, Derecho al voto, Derecho a no ser discriminado.
Anoche murió una de estas pacientes.
********************
Llueve y no acampa. ESTA ES NUESTRA VIDA, Toda persona con situacion similar favor de llamarnos al 787-283-8623 o 787-948-8890. / All person with similar situation please call us at 787-283-8623 or 787-948-8890
Gracias, Thank You,
Anselmo Fonseca
VP / Co-Founder
Pacientes de SIDA pro Politica Sana
787-948-8890
propoliticasana@gmail.com
"Celebrando 12 años sirviendo a la comunidad"
Tuesday, November 29, 2011
Para dia mundial contra el SIDA- Se crea un foro para la comunidad VIH+
Para su información se adjunta la información de un foro para personas con VIH que se estará realizando el 30 de noviembre como parte de las actividades relacionadas al Día Mundial de alerta contra el SIDA. Para másn información debe comunicarse al teléfono que aparece en la promoción. La petición es que puedan difundir el mensaje a las personas con VIH que participan de sus programas y/o clínicas o que conozca.
Establishment of July 2012 as National HIV Awareness Month
The Coalition for National HIV Awareness Month is hosting a telebriefing on the eve of World AIDS Day to announce the launch of National HIV Awareness Month in July 2012, when the International AIDS Conference will take place in the United States for the first time in more than 20 years.
WHAT: The Coalition for National HIV Awareness Month is announcing the establishment of July 2012 as National HIV Awareness Month. The goal of National HIV Awareness Month is to re-ignite our national discourse on the domestic HIV/AIDS epidemic in order to create broad-scale public awareness of HIV/AIDS, end HIV stigma and discrimination and engage new stakeholders in the fight against the disease – with the ultimate goal of ending the epidemic.
Since the explosion of the global pandemic, many Americans have come to view HIV/AIDS as a problem solely affecting the developing world. National HIV Awareness Month will serve as a platform to re-engage civil society, the private sector, federal agencies and community organizations, who together have the potential to reach the broad swath of Americans who remain untouched by current HIV education efforts.
The Coalition is hosting a telebriefing on the eve of World AIDS Day to announce the launch of National HIV Awareness Month in July 2012, when the International AIDS Conference will take place in the United States for the first time in more than 20 years. July 2012 also marks the second anniversary of the release of the United States’ first-ever National HIV/AIDS Strategy by President Obama.
The coalition will issue a challenge to civil society and the private sector to create and invest in new and innovative awareness, testing, and public engagement initiatives that address the domestic HIV/AIDS crisis and foster a compassionate response over the course of National HIV Awareness Month.
WHEN: Wednesday, November 30, 2011; 11:00 am EST
HOW: Dial-in – 1.800.434.1335; access code – 954227#
WHO: Dawn Averitt Bridge, founder of the Coalition for National HIV Awareness Month
Mark Ishaug, president and CEO, AIDS United
Kevin Robert Frost, CEO, amfAR
Phill Wilson, founder and CEO, Black AIDS Institute
Guillermo Chacon, president, Latino Commission on AIDS
Shane Jenkins, director of HIV/AIDS programs and social efforts, Magic Johnson Foundation
Paul Kawata, executive director, National Minority AIDS Council (NMAC)
Frank J. Oldham, Jr., president and CEO, National Association of People with AIDS (NAPWA)
Shalini Eddens, executive director, The Well Project
Naina Khanna, policy director at WORLD/U.S. Positive Women’s Network
RSVP: Sheryl Seapy
949.608.0841
sseapy@sbcglobal.net
WHAT: The Coalition for National HIV Awareness Month is announcing the establishment of July 2012 as National HIV Awareness Month. The goal of National HIV Awareness Month is to re-ignite our national discourse on the domestic HIV/AIDS epidemic in order to create broad-scale public awareness of HIV/AIDS, end HIV stigma and discrimination and engage new stakeholders in the fight against the disease – with the ultimate goal of ending the epidemic.
Since the explosion of the global pandemic, many Americans have come to view HIV/AIDS as a problem solely affecting the developing world. National HIV Awareness Month will serve as a platform to re-engage civil society, the private sector, federal agencies and community organizations, who together have the potential to reach the broad swath of Americans who remain untouched by current HIV education efforts.
The Coalition is hosting a telebriefing on the eve of World AIDS Day to announce the launch of National HIV Awareness Month in July 2012, when the International AIDS Conference will take place in the United States for the first time in more than 20 years. July 2012 also marks the second anniversary of the release of the United States’ first-ever National HIV/AIDS Strategy by President Obama.
The coalition will issue a challenge to civil society and the private sector to create and invest in new and innovative awareness, testing, and public engagement initiatives that address the domestic HIV/AIDS crisis and foster a compassionate response over the course of National HIV Awareness Month.
WHEN: Wednesday, November 30, 2011; 11:00 am EST
HOW: Dial-in – 1.800.434.1335; access code – 954227#
WHO: Dawn Averitt Bridge, founder of the Coalition for National HIV Awareness Month
Mark Ishaug, president and CEO, AIDS United
Kevin Robert Frost, CEO, amfAR
Phill Wilson, founder and CEO, Black AIDS Institute
Guillermo Chacon, president, Latino Commission on AIDS
Shane Jenkins, director of HIV/AIDS programs and social efforts, Magic Johnson Foundation
Paul Kawata, executive director, National Minority AIDS Council (NMAC)
Frank J. Oldham, Jr., president and CEO, National Association of People with AIDS (NAPWA)
Shalini Eddens, executive director, The Well Project
Naina Khanna, policy director at WORLD/U.S. Positive Women’s Network
RSVP: Sheryl Seapy
949.608.0841
sseapy@sbcglobal.net
Show your support to NLAAN & The Congressional HIV/AIDS Caucus
NLAAN Members and Colleagues:
As many of you may recall, the Congressional HIV/AIDS Caucus was launchedthis past September by U.S. Representatives Barbara Lee (D-CA), Jim McDermott (D-WA) and Trent Franks (R-AZ). Thirty years after the first discovery of AIDS in the U.S., it remains one of the greatest humanitarian crises of our time. An estimated 33.4 million people worldwide live with HIV/AIDS and more than 25 million people have died since 1981. The Congressional HIV/AIDS Caucus was created to examine methods by which the United States can maintain global leadership in the response to the epidemic.
In commemoration of the upcoming World AIDS Day, the National Latino AIDS Action Network (NLAAN) is poised to send letters to members of Congress thanking them for their leadership and participation in the Caucus (see list below of current members of the Caucus). Additionally, NLAAN is directing letters to members of the Congressional Hispanic Caucus[i] and Congressional Hispanic Conference[ii] who have not yet joined the Congressional HIV/AIDS Caucus. We are encouraging those members to join the Caucus and to support efforts in addressing the disproportionate burden of HIV/AIDS among Latino communities.
NLAAN is circulating these letters to get additional signatures (see attachments). Please join us in urging members of Congress to recommitment to addressing the diverse needs of communities of color, particularly Latino communities.
If you would like to sign-on, please email Francisco Ruiz atnlaan411@gmail.com with the following information:
Contact Name
City, State
Organization Name (If applicable)
The deadline for signatures is 5pm ET Wednesday, November 30th.
Thank you for your consideration for this quick turnaround. Please forward this letter and sign-on request to your national, state, and local networks. In addition to signing on to these letters, we encourage our members and colleagues to send individual and/or organizational letters of gratitude or encouragement to your respective elected officials.
- - - - -
In the 112th Congress, the Congressional HIV/AIDS Caucus will explore five thematic areas:
- Implementation of the US National HIV/AIDS Strategy
- Financing for Bilateral and Multilateral HIV/AIDS programs
- The state of HIV/AIDS research
- The role of Faith-Based Organizations
- The 2012 International AIDS Conference to be held in Washington, D.C.
Current members of the Congressional HIV/AIDS Caucus:
House Members:
Barbara Lee (CA); Jim McDermott (WA); Trent Franks (AZ); Madeleine Bordallo (GU); Robert Brady (PA); Michael Capuano (MA); Donna Christensen (VI); Steve Cohen (TN); John Conyers Jr. (MI); Eliot Engel (NY); Maurice Hinchey (NY); Jerold Nadler (NY); Donald Payne (NJ); Mike Quigley (IL); John Olver (MA); Charles Rangel (NY); Edolphus Towns (NY); G.K. Butterfield (NC); Elijah Cummings (MD); Albio Sires (NJ); Bill Pascrell Jr. (NJ); Janice Schakowsky (IL); Maxine Waters (CA); Bobby Rush (IL); Alcee Hastings (FL); Raúl Grijalva (AZ); Eleanor Holmes Norton (DC); Bobby Scott (VA); Karen Bass (CA); Luis Gutierrez (IL); David Cicilline (RI); John Lewis (GA); Hank Johnson (GA); Henry Waxman (CA); Hansen Clarke (MI); Judy Chu (CA); Melvin Watt (NC); Michael Honda (CA); Nancy Pelosi (CA); Bruce Braley (IA); Debbie Wasserman Schultz (FL); Corrine Brown (FL); Carolyn Maloney (NY); Ileana Ros-Lehtinen (FL); James Himes (CT); Howard Berman (CA); Lucille Roybal-Allard (CA); Theodore Deutch (FL); Tammy Baldwin (WI); Kathy Castor (FL); Jesse Jackson, Jr. (IL); John Carter (TX); David McKinley (WV); Frederica Wilson (FL); José Serrano (NY); Linda Sanchez (CA); Charles Gonzales (TX); Jackie Speier (CA); Steven Rothman (NJ); Adam Schiff (CA); Norm Dicks (WA); Russ Carnahan (MO); Zoe Lofgren (CA); John Sarbanes (MD); Rush Holt (NJ)
Senate Members:
John Boozman (AR); Chris Coons (DE); Johnny Isakson (GA)
[i] The Congressional Hispanic Caucus comprises 21 Democratic members of the United States Congress most of whom are of Hispanic origin. Founded in 1976, the Caucus is dedicated to voicing and advancing, through the legislative process, issues affecting Hispanics and Latinos in the United States and Puerto Rico.
[ii] The Congressional Hispanic Conference is a Republican Party-controlled caucus in the United States Congress. The CHC was formed in 2003, with the stated goal of promoting policy outcomes of importance to Americans of Hispanic or Latino and Portuguese descent.
¡Gracias!
- National Latino AIDS Action Network
Consistent with our mission to mobilize, educate, and advocate on behalf of our communities, NLAAN will periodically share communications and/or resources that are timely and pertinent. NLAAN will never share our member’s contact information with a third party. If you no longer wish to receive emails through our listserv, please emailnlaan411@gmail.com and include “REMOVE” in the subject line. Thank you for your partnership.
"Since I was 18 years old, I've been doing this education across the country, and I remember when I started doing it how angry I was. I remember I promised myself never to stop doing it; down to my last breath, I would continue to educate my community. Now I spend more and more time worrying about my doctor appointments. And I wonder, now, as I look around me,who is going to pick up my torch?" - Pedro Zamora
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Location:
Puerto Rico
Monday, August 29, 2011
Algún día, la cura y la vacuna llegarán
28 Agosto 2011
Por Mildred Rivera Marrero / mrivera1@elnuevodia.com
Marcial Domínguez (nombre ficticio) tiene 60 años y ha vivido los últimos 15, con VIH/sida, una condición que le arrebató amigos, menguó su calidad de vida y lo llevó a experimentar el rechazo y el estigma de la sociedad.
Este verano se conmemoraron 30 años desde que el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informara los primeros casos del síndrome de inmunodeficiencia adquirida, sida, la etapa más avanzada del virus de inmunodeficiencia humana, VIH.
Así que Marcial ha sido testigo de la segunda mitad del desarrollo de esa condición, del terror de los primeros años de la enfermedad, de la llegada de medicamentos más efectivos y de la merma en los esfuerzos de prevención a través de los años. Su diagnóstico, en 1996, coincidió con el año en que entraron al mercado los medicamentos inhibidores de proteasa, que probaron ofrecer una mayor expectativa de vida a los pacientes. Hasta 1995, solo existía el AZT.
Para esa fecha, y por estar en uno de los grupos de riesgo, se había hecho la prueba una o dos veces y como había salido negativo, dejó de hacérsela.
“Pensé en muerte”. Esa fue su reacción al diagnóstico, después del cual tomó conciencia de que tenía ocho o diez amigos que habían muerto a causa de la enfermedad. Se deprimió y se aisló por un tiempo, hasta que regresó a trabajar y pudo enfrentar su nueva situación.
“El impacto es bien fuerte para cualquier persona. Los mayores -como yo que tenía 45 años- tienen más experiencia de vida, se han fijado unas metas, se apagan más”, reflexionó.
Desde entonces, ha experimentado con varios medicamentos -en un momento llegó a tomar cerca de 30 pastillas diarias, aunque ahora son nueve-, ha desarrollado resistencia a algunos de ellos, participó en un estudio clínico, y lo han operado dos veces de células precancerosas anorrectales, una vez de cáncer en la boca y en otra ocasión, de los oídos. También le dio culebrilla.
Asimismo, Marcial destacó que el cuerpo de una persona con VIH/sida envejece 10 años más que su edad cronológica por el impacto de la enfermedad. Y, en adultos mayores, la situación se complica más porque surgen condiciones relacionadas con la edad, como diabetes, hipertensión y colesterol, que también requieren medicinas adicionales, lo cual, a su vez, impactan más el hígado y el bienestar en general. “La calidad de la vida no es la misma”, destaca.
“Celebro la vida”
Marcial, sin embargo, ha logrado tener una vida productiva y “negociar” con Dios que le dé más tiempo porque tiene motivos por los que vivir. Además, es disciplinado con su tratamiento. “Me encanta leer. Todos los meses leo un libro. Voy al cine y al teatro. Tengo buenas amistades, celebro la vida y no abandono la espiritualidad”.
Graduado de filosofía y teología, Marcial ha laborado en diversos ámbitos relacionados con la salud y la consejería y se ha capacitado en los temas relacionados al VIH para ayudar a otros. Asiste a las conferencias internacionales sobre VIH/sida y mantiene fuertes lazos de apoyo con su familia.
Por la forma en que se ha educado sobre la enfermedad y la forma en que la manejan otros países, afirma que existe la necesidad de hacer más campañas de prevención y contra la homofobia, como en México.
“El peor asunto para la prevención del VIH es el estigma, la homofobia y la religiosidad”, afirmó.
Señaló que hay que promover la discusión abierta del tema en toda la población. Destacó que no solo los jóvenes mantienen conductas de riesgo -por entender que la condición no es seria porque ha aumentado la expectativa de vida-, sino las personas de edad avanzada, especialmente los varones, que han visto un resurgir de su vida sexual con medicamentos que les ayudan a mantener una erección.
La educación también debe impactar a los profesionales de la salud, grupo en el cual aún hay mucho estigma, aseguró. Asimismo, dijo que es importante que se establezca la prueba del VIH como una rutinaria y ofrecer medicamento como medida de prevención a personas que creen estar en grupos de riesgo.
“Creo que la cura y la vacuna llegarán aunque los sidosos y los viejos no sean prioridad para algunos”, manifestó.
Marcial lamentó que instituciones como el hospicio Asociación y Amigos de Pacientes con Sida, de Luquillo, haya cerrado, aunque reconoce que hoy día hay muchos menos pacientes que necesitan ese tipo de servicios.
Destacó que los fundadores (Minerva y Fernando), quienes ya fallecieron, fueron de los pioneros que en los años 80 dieron la batalla legal contra el discrimen y el estigma de personas que pensaban que podían contagiarse por el hecho de estar cerca de esa institución. “Ganaron el caso y muchos pacientes murieron con dignidad. Además, recibieron la Medalla Presidencial por sus servicios”, recordó.
Thursday, June 30, 2011
Una prueba que disipa las dudas sobre el VIH
Una prueba que disipa las dudas sobre el VIH
miércoles, 29 de junio de 2011
Arys L. Rodríguez Andino / Primera Hora
Las puertas del coliseo polideportivo Guillermo Angulo no habían abierto y ya había gente en fila para hacerse la prueba rápida de detección de VIH, lo que fue visto como una buena señal por los organizadores del Día Nacional de Hacerse la Prueba de VIH.
Aunque la cifra no pudo ser precisada, ayer a las siete de la noche, más de 1,300 personas habían respondido al llamado del Departamento de Salud, el Municipio de Carolina y varias empresas privadas y entidades sin fines de lucro.A 30 años de la epidemia en Puerto Rico y a pesar de lo mucho que se ha avanzado en el tratamiento de la enfermedad, los esfuerzos por lograr que la gente se haga la prueba no se deben minimizar. Aunque hay más fármacos para combatir los efectos, también se sabe que los pacientes de VIH están más vulnerables a condiciones renales, cardiovasculares y algunos tipos de cáncer.
“El cuidado del paciente VIH no se basa simplemente en tratar la condición y dar tratamiento”, expresó José Carrera, médico tratante de pacientes con esta condición.Según el galeno, en Puerto Rico no hay médicos suficientes para atender a esta población.“Necesitamos médicos que quieran trabajar con esta población y dar la milla extra”, dijo al explicar que los profesionales que atienden a gente con VIH/sida son considerados médicos tratantes porque esta aplicaci'on no es una especialidad.En el país se contagian diariamente cuatro personas y una de ellas no se entera de que se infectó con el virus.
Desde el inicio de los diagnósticos en 1981 hasta el presente, se han confirmado 43,356 personas infectadas con VIH. De ese número, el 80.4 por ciento ha progresado a sida. El 45.9 por ciento de los casos reportados al Sistema de Vigilancia de Salud se atribuye al uso de drogas inyectables, pero ha aumentado el número entre hombres que tienen sexo con hombres.
Arys L. Rodríguez Andino / Primera Hora
Aunque la cifra no pudo ser precisada, ayer a las siete de la noche, más de 1,300 personas habían respondido al llamado del Departamento de Salud, el Municipio de Carolina y varias empresas privadas y entidades sin fines de lucro.
A 30 años de la epidemia en Puerto Rico y a pesar de lo mucho que se ha avanzado en el tratamiento de la enfermedad, los esfuerzos por lograr que la gente se haga la prueba no se deben minimizar. Aunque hay más fármacos para combatir los efectos, también se sabe que los pacientes de VIH están más vulnerables a condiciones renales, cardiovasculares y algunos tipos de cáncer.
“El cuidado del paciente VIH no se basa simplemente en tratar la condición y dar tratamiento”, expresó José Carrera, médico tratante de pacientes con esta condición.
Según el galeno, en Puerto Rico no hay médicos suficientes para atender a esta población.
“Necesitamos médicos que quieran trabajar con esta población y dar la milla extra”, dijo al explicar que los profesionales que atienden a gente con VIH/sida son considerados médicos tratantes porque esta aplicaci'on no es una especialidad.
En el país se contagian diariamente cuatro personas y una de ellas no se entera de que se infectó con el virus.
Desde el inicio de los diagnósticos en 1981 hasta el presente, se han confirmado 43,356 personas infectadas con VIH. De ese número, el 80.4 por ciento ha progresado a sida. El 45.9 por ciento de los casos reportados al Sistema de Vigilancia de Salud se atribuye al uso de drogas inyectables, pero ha aumentado el número entre hombres que tienen sexo con hombres.
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