EL DEPARTAMENTO DE SALUD DEL GOBIERNO DE PUERTO RICO SUFRE DE AFASIA

Escrito para la Conmemoración del Día de Alerta Mundial del SIDA el 1 de diciembre de 2011.

Por José Fernando Colón López- Coordinador

Pacientes de SIDA pro Política Sana 

(787) 283-8623/ (787) 525-5988 / jfcl211@aol.com

AFASIA: “Pérdida o trastorno de la capacidad del habla debida a una lesión en las áreas del lenguaje de la corteza cerebral.”, (Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española)

He utilizado el título y el significado de la palabra afasia para describir la falta de claridad y unidad en escritos o mensajes que es el elefante blanco llamado Departamento de Salud de Puerto Rico. Dicha falta promociona directa o indirectamente que el pueblo no entienda lo que se les está diciendo en “arroz y habichuelas”.

El Departamento de Salud ha sufrido múltiples trastornos institucionales, los cuales no enumeraré por qué no acabaría nunca, agravando su capacidad de hablar con claridad sobre temas  críticos como son el VIH y el SIDA.

Tomemos la palabra profilaxis que se está usando para la campaña de la actividad del próximo 1 de diciembre: el Día de Alerta Mundial del SIDA . Con el alto grado de analfabetismo en la isla no podemos ponernos muy encampanados para decir que cuando se habla de preservativos, (protección), se está hablando del condón. Ni que les fueran a poner un “beep”, censurando una palabra supuestamente mala.

Por los tabúes culturales y religiosos estamos alimentando la epidemia, por el miedo a hablar claro para querer mantenerse “políticamente correctos”...

Se habla de la abstinencia pero, ¿estamos seguros de que el pueblo pobre, “la calle”, sepa con que se come eso a la hora de la verdad? Deberíamos decir: no tener sexo.

El concepto de prevención teniendo sexo seguro parece haberse ido por el tubo que chupa, palabras que usaba nuestro mejor comediante; Don José Miguel Agrelot, (Q.E.P.D.) cuando se acercaba una amenaza de huracán.

Dicha muestra de “profesionalismo académico” genera una gran porción de casos nuevos de VIH y de SIDA meramente porque la información, la prevención, no están llegando y la gente se entera demasiado tarde cuando ya se han infectado. Esto ha pasado por treinta, (30), años y no ha sido solamente en Puerto Rico. Eso no es excusa...

La dinámica contra una enfermedad mortal tiene que ser fuerte, clara y contundente. La fiebre no se baja con paños tibios, se baja con bolsas de hielo.

Cuando Cristóbal Colón llegó a Borikén no conocía mucha de las cosas que veía. Colón padecía de Afasia cultural. Por eso se les daba un nombre a las cosas con el cual podemos identificarlas hoy.

Al aparecer el VIH tampoco se conocían los términos con los que se identificarían. Se han denominado a quienes sufren de la enfermedad como pacientes, (fuera de moda hoy porque supuestamente un paciente es muy pasivo), consumidores, (a la cual me opongo porque ni me estoy consumiendo, ni estoy comprando cosas a tutiplén) y hasta sidosos, (nombre despiadado y carente de caridad).

Hay que hablar con certeza, con pruebas, respetuosamente y, por supuesto, claramente. Hay que ir al punto y dejar de estar dándole vuelta a la noria. Quizás entonces las cosas mejoren...

Lamentamos el giro de la campaña del Departamento de Salud. A la televisión se han enviado personas que han desvirtuado el mensaje con contradicciones tales como: 1) cero muertes por VIH ; se muere de complicaciones del SIDA, 2) la primera persona que murió de SIDA fue el 4 de junio de 1981 y no el 1 de diciembre de 1981, y 3) se informa que en Puerto Rico se infectan diariamente cuatro personas de los cuales una no lo sabe y a su vez esa persona es responsable del 56% de nuevas infecciones. La realidad es que en Puerto Rico cada día se infectan cuatro personas de las cuales solamente una sabe que es portador del VIH.

Latinos- AIDS 2012 Brown Bag Series: Getting to AIDS 2012

AIDS 2012 Brown Bag Series: Getting to AIDS 2012

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Meeting Description:

The National Latino AIDS Action Network (NLAAN), in collaboration with partner organizations, invites you to take part in the upcoming webinar titled, “Getting to AIDS 2012.”  The webinar will highlight scholarship and volunteer opportunities for AIDS 2012 as well as provide some successful examples on how to raise resources to attend the XIX International AIDS Conference (AIDS 2012) being held July 22-27, 2012 in Washington, DC. 

The U.S. Positive Women’s Network (PWN) will share information regarding an online fundraising tool that will enable individuals to create a personalized web page to share with family, friends and colleagues.  PWN will also briefly overview a guidebook to help people create a fundraising strategy to meet individual and/or organizational financial goals to attend AIDS 2012.

 

Title: Getting to AIDS 2012

Date: December 8, 2011        

Time: 9:00 am PT  /  12:00 pm ET

This webinar is part of NLAAN’s AIDS 2012 Brown Bag Webinar Series, a nine-month capacity building and mobilization initiative that seeks to increase knowledge of, capacity for, and participation of communities of color at AIDS 2012. For a schedule of webinars, please visit www.facebook.com/NLAAN or email nlaan411@gmail.com.

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Algún día, la cura y la vacuna llegarán

28 Agosto 2011

El VIH/sida provoca mayor impacto en la vida del adulto mayor
Por Mildred Rivera Marrero / mrivera1@elnuevodia.com

Marcial Domínguez (nombre ficticio) tiene 60 años y ha vivido los últimos 15, con VIH/sida, una condición que le arrebató amigos, menguó su calidad de vida y lo llevó a experimentar el rechazo y el estigma de la sociedad.

Este verano se conmemoraron 30 años desde que el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) informara los primeros casos del síndrome de inmunodeficiencia adquirida, sida, la etapa más avanzada del virus de inmunodeficiencia humana, VIH.

Así que Marcial ha sido testigo de la segunda mitad del desarrollo de esa condición, del terror de los primeros años de la enfermedad, de la llegada de medicamentos más efectivos y de la merma en los esfuerzos de prevención a través de los años. Su diagnóstico, en 1996, coincidió con el año en que entraron al mercado los medicamentos inhibidores de proteasa, que probaron ofrecer una mayor expectativa de vida a los pacientes. Hasta 1995, solo existía el AZT.

Para esa fecha, y por estar en uno de los grupos de riesgo, se había hecho la prueba una o dos veces y como había salido negativo, dejó de hacérsela.

“Pensé en muerte”. Esa fue su reacción al diagnóstico, después del cual tomó conciencia de que tenía ocho o diez amigos que habían muerto a causa de la enfermedad. Se deprimió y se aisló por un tiempo, hasta que regresó a trabajar y pudo enfrentar su nueva situación.

“El impacto es bien fuerte para cualquier persona. Los mayores -como yo que tenía 45 años- tienen más experiencia de vida, se han fijado unas metas, se apagan más”, reflexionó.

Desde entonces, ha experimentado con varios medicamentos -en un momento llegó a tomar cerca de 30 pastillas diarias, aunque ahora son nueve-, ha desarrollado resistencia a algunos de ellos, participó en un estudio clínico, y lo han operado dos veces de células precancerosas anorrectales, una vez de cáncer en la boca y en otra ocasión, de los oídos. También le dio culebrilla.

Asimismo, Marcial destacó que el cuerpo de una persona con VIH/sida envejece 10 años más que su edad cronológica por el impacto de la enfermedad. Y, en adultos mayores, la situación se complica más porque surgen condiciones relacionadas con la edad, como diabetes, hipertensión y colesterol, que también requieren medicinas adicionales, lo cual, a su vez, impactan más el hígado y el bienestar en general. “La calidad de la vida no es la misma”, destaca.

“Celebro la vida”

Marcial, sin embargo, ha logrado tener una vida productiva y “negociar” con Dios que le dé más tiempo porque tiene motivos por los que vivir. Además, es disciplinado con su tratamiento. “Me encanta leer. Todos los meses leo un libro. Voy al cine y al teatro. Tengo buenas amistades, celebro la vida y no abandono la espiritualidad”.

Graduado de filosofía y teología, Marcial ha laborado en diversos ámbitos relacionados con la salud y la consejería y se ha capacitado en los temas relacionados al VIH para ayudar a otros. Asiste a las conferencias internacionales sobre VIH/sida y mantiene fuertes lazos de apoyo con su familia.

Por la forma en que se ha educado sobre la enfermedad y la forma en que la manejan otros países, afirma que existe la necesidad de hacer más campañas de prevención y contra la homofobia, como en México.

“El peor asunto para la prevención del VIH es el estigma, la homofobia y la religiosidad”, afirmó.

Señaló que hay que promover la discusión abierta del tema en toda la población. Destacó que no solo los jóvenes mantienen conductas de riesgo -por entender que la condición no es seria porque ha aumentado la expectativa de vida-, sino las personas de edad avanzada, especialmente los varones, que han visto un resurgir de su vida sexual con medicamentos que les ayudan a mantener una erección.

La educación también debe impactar a los profesionales de la salud, grupo en el cual aún hay mucho estigma, aseguró. Asimismo, dijo que es importante que se establezca la prueba del VIH como una rutinaria y ofrecer medicamento como medida de prevención a personas que creen estar en grupos de riesgo.

“Creo que la cura y la vacuna llegarán aunque los sidosos y los viejos no sean prioridad para algunos”, manifestó.

Marcial lamentó que instituciones como el hospicio Asociación y Amigos de Pacientes con Sida, de Luquillo, haya cerrado, aunque reconoce que hoy día hay muchos menos pacientes que necesitan ese tipo de servicios.

Destacó que los fundadores (Minerva y Fernando), quienes ya fallecieron, fueron de los pioneros que en los años 80 dieron la batalla legal contra el discrimen y el estigma de personas que pensaban que podían contagiarse por el hecho de estar cerca de esa institución. “Ganaron el caso y muchos pacientes murieron con dignidad. Además, recibieron la Medalla Presidencial por sus servicios”, recordó.

http://www.elnuevodia.com/algundia,lacuraylavacunallegaran-1051527.html

Poverty overwhelming elderly population

http://www.prdailysun.com/?page=news.article&id=1273376173

Seniors Advocate Rossana López León said Saturday that “poverty is overwhelming that population,” mainly women, who at present assume the responsibility of a grandmother or great grandmother.

The official said that, according to census a decade ago, in Puerto Rico, there are 70,000 grandparents who are responsible for their grandchildren under 18 years of age, a variable that will be updated now with new standards.

“That creates other demands for women, who aside from being mothers, are grandmothers with responsibilities that often affect their quality of life,” López said in a radio interview (Boricua 740-AM).

She said this situation is exacerbated because many times, for various reasons, parents will go to the U.S. and leave the children in the care of grandparents, without providing financial assistance, so that their meager incomes of less than $600 per month barely enable a life of subsistence.

“The elderly have a monthly deficit of nearly $1,500, as evidenced in many studies,” added Lopez.

She said there are also grandmothers who are assuming the responsibility for their grandchildren because the parents have died in the overwhelming wave of violence that is affecting the island.

López said the island’s economic situation worsens the problem for the elderly, because many children return to live with parents due to loss of jobs and transform their lives.

Federal funds are endangered

http://www.prdailysun.com/news/Federal-funds-are-endangered

July 24, 2010 by Juan A. Hernandez jhernandez@prdailysun.net

If the bill to reorganize the several government advocate offices goes through, there would be “terrible consequences” to people over 60, Puerto Rico Advocate for the Elderly said Friday.
Rossana López León reiterated her opposition to the reorganization plan, calling it “an indisputable laceration to the rights of the elderly.”
According to López León, should the House Substitute bill to the 2010 Reorganization Plan No. 1 become law, there would be “terrible consequences” and “an indisputable laceration to the rights of the elderly.”
“Current state law delegates our office the authority to act as administrator and recipient of whatever federal funds and appropriations are allowed by this [Older American Act of 1965] and other federal laws and programs for the elderly,” said López León during the hearings of the Senate Government Committee
López León explained that the mandate is also contained in a contract between the Commonwealth and the federal government known as the “State Plan on Aging.”
“Any changes to this plan have to be submitted to the federal government for its approval before going into effect,” López León told the Committee.
The Advocate said she has consistently requested from the chairman of the Modernization Council –State Secretary Kenneth McClintock – any evidence of meetings with federal officials to discuss the proposed changes to this plan. Because no such evidence has been provided, the Advocate said she assumed the meetings have not taken place.
The proposed substitute bill, like the original one, calls for the merging of all advocacy offices into one umbrella-type agency under the authority of the Citizens’ Ombudsman.
López León noted that failure to comply with regulations in the past had led to the loss of several million dollars in federal funding that would have benefited Puerto Rico’s elderly.
“The severity in the breach of federal regulations by the Health Department and the Department of the Family led to the government’s classifying Puerto Rico being classified as a ‘high-risk agency’ by the federal government,” López León said.
Government Committee Chairman Sen. Carmelo Ríos admitted to having several doubts regarding the federal funds the agency now receives.
“We cannot lose federal funds. If anything, we should be looking for ways to get more,” Ríos said.
The Advocate also argued that the merging of the advocacy offices into the proposed suprastructure “eliminates the autonomy and independence of the advocates as specialists on different populations.”
“Also, there’s an insurmountable conflict because, while [the plan] states that the advocates will keep their power to protect the populations they serve, it also limits them to whatever the Citizens' Ombudsman decides.” The proposed substitute bill, like the original one, calls for the merging of all advocacy offices into one umbrella-type agency under the authority of the Citizens’ Ombudsman,” López León said.
Ríos said that his committee is in the process of hearing out every advocate to gather as much information as possible and then start a process to reconcile possible differences with the House and the governor, who may have different views on how the merger should take place.

El tema clave fue el alza en contagio en mujeres mayores

POR AURA N, ALFARO
aalfaro@elnuevodia.com
LAS MUJERES de 50 anos de edad o mas son el grupo que mas se esta infectando con VIH; sin embargo, el Gobierno no ha iniciado una campana de prevención dirigido a este sector de la población.Así lo informo José Colón López, coordinador de la Vigilia Internacional del Sida en Puerto Rico, que se llevo a cabo ayer en el Paseo Abelardo Diaz Alfaro, en Caguas.La actividad era parte del programa "Internacional Aids Candlelight Memorial", iniciado hace 27 anos por la Global Health Council -la alianza de mayor numero de miembros dedicada a salvar vidas a través del mundo mejorando la salud.La vigilia internacional se lleva a cabo cada tercer domingo de mayo, en mas de 100 países, incluyendo Puerto Rico, en honor a las vidas cobradas por la enfermedad, y para despertar conciencia, educar y fomentar su prevención, explico Colón, quien padece sida desde 1992."Esta vez estamos enfocando el grupo de mujeres de 50 o mas, que no tienen la mas mínima idea que podrían contagiarse con el VIH, y los geriatrías las tratan, pero no se les ocurre mandarlas a hacerse la prueba", sostuvo Colón en entrevista con El Nuevo Día.Agrego que las victimas a veces son hasta amas de casa, quienes no tienen ni idea de que se han contagiado.Describió lo que llamo como el "síndrome del día 3", fecha en que a los maridos les llega el cheque del Seguro Social. "Les dicen a sus esposas que van a jugar domino, y no es eso lo que hacen", dijo Colón.Indico que otro foco de infección son los casinos, donde acuden muchos hombres y mujeres, viudos o divorciados, que van los viernes y alii socializan."Estas personas están en un hotel y del casino a una habitación es un paso, y no piensan que les puede pasar", dijo Colón.Manifestó que el Departamento de Salud no ha hecho programa ni campana de prevención para este grupo. "Están olvidadas completamente", manifestó el activista contra el sida."Este tema es importante y lo que esta pasando no esta muy bien, porque nosotras, las personas ya mayores de edad,debemos cuidarnos un poco mas y respetar nosotras mismas", dijo Carmen Toledo, una invitada a la actividad, residente de Caguas, quien visita el centro envejecientes Hato del municipio de Caguas.Celia Rodriguez, otra invitada y participante en Hato, dijo estar de acuerdo con que se promueva la prevención contra el VIH entre las mujeres mayores."Estoy de acuerdo en que hay que orientar, para que las mujeres tengan conciencia de lo que hay, y la que quiera coger consejo que lo coja, eso se cae de la mata", expreso Rodriguez.Participaron en la Vigilia Internacionalel Sida en Puerto Rico la procuradora Envejecientes Rossana López, y varios pastores de iglesias en Puerto Rico y Estados Unidos.