Saturday, July 24, 2010

Federal funds are endangered

http://www.prdailysun.com/news/Federal-funds-are-endangered

If the bill to reorganize the several government advocate offices goes through, there would be “terrible consequences” to people over 60, Puerto Rico Advocate for the Elderly said Friday.
Rossana López León reiterated her opposition to the reorganization plan, calling it “an indisputable laceration to the rights of the elderly.”
According to López León, should the House Substitute bill to the 2010 Reorganization Plan No. 1 become law, there would be “terrible consequences” and “an indisputable laceration to the rights of the elderly.”
“Current state law delegates our office the authority to act as administrator and recipient of whatever federal funds and appropriations are allowed by this [Older American Act of 1965] and other federal laws and programs for the elderly,” said López León during the hearings of the Senate Government Committee
López León explained that the mandate is also contained in a contract between the Commonwealth and the federal government known as the “State Plan on Aging.”
“Any changes to this plan have to be submitted to the federal government for its approval before going into effect,” López León told the Committee.
The Advocate said she has consistently requested from the chairman of the Modernization Council –State Secretary Kenneth McClintock – any evidence of meetings with federal officials to discuss the proposed changes to this plan. Because no such evidence has been provided, the Advocate said she assumed the meetings have not taken place.
The proposed substitute bill, like the original one, calls for the merging of all advocacy offices into one umbrella-type agency under the authority of the Citizens’ Ombudsman.
López León noted that failure to comply with regulations in the past had led to the loss of several million dollars in federal funding that would have benefited Puerto Rico’s elderly.
“The severity in the breach of federal regulations by the Health Department and the Department of the Family led to the government’s classifying Puerto Rico being classified as a ‘high-risk agency’ by the federal government,” López León said.
Government Committee Chairman Sen. Carmelo Ríos admitted to having several doubts regarding the federal funds the agency now receives.
“We cannot lose federal funds. If anything, we should be looking for ways to get more,” Ríos said.
The Advocate also argued that the merging of the advocacy offices into the proposed suprastructure “eliminates the autonomy and independence of the advocates as specialists on different populations.”
“Also, there’s an insurmountable conflict because, while [the plan] states that the advocates will keep their power to protect the populations they serve, it also limits them to whatever the Citizens' Ombudsman decides.” The proposed substitute bill, like the original one, calls for the merging of all advocacy offices into one umbrella-type agency under the authority of the Citizens’ Ombudsman,” López León said.
Ríos said that his committee is in the process of hearing out every advocate to gather as much information as possible and then start a process to reconcile possible differences with the House and the governor, who may have different views on how the merger should take place.

Amador against merging advocates’ offices

by Juan A. Hernandez jhernandez@prdailysun.net

Puerto Rico Patients’ Advocate Luz Teresa Amador lambasted the House substitute bill for the Government Reorganization Plan Num. 1 – Advocates Offices because it represents “a clear setback” in the advances made in favor of the less privileged citizens and patients in general.

“[The proposed plan] represents a clear setback to avant garde laws adopted by previous administrations to protect the rights of the 3.8 million citizen-patients, which are closely related to their rights to life and health,” Amador said Thursday during a public hearing of the Senate’s Government Committee.

According to Amador, the proposed reorganization plan, which substitutes the Senate’s version, is “deficient, ineffective, discriminatory, contradictory and irrational … and extremely dangerous” to the 3.8 million potential patients her agency cares for.

Patients subscribing to the Government’s Health Plan would have to file their complaints before the contracted insurers first and appeal later to the Health Insurance Administration .

“This [reorganization] plan undermines the interests of the less privileged patients subscribed to the Government’s Health Plan because it forces them to file their complaints before the very same agencies that have failed to defend their rights,” Amador said.

Nevertheless, Amador did admit that a positive aspect of the plan is that it would allow the Advocate to monitor the State Insurance Fund Corporation and the Administration for Compensation for Traffic Accidents, something current regulations do not allow.

But, while the Advocate would have authority over these public corporations, for Amador the proposed plan further limits its jurisdiction by preventing it from monitoring and regulating private insurance companies, hospitals and doctors, thus leaving more than two million privately insured patients without any protection.

Amador also expressed her opposition to the possibility of developing single unified procedure to file complaints before all advocate offices.

“The level of efficiency we have reached through technology and an effective complaints filling process would be greatly upset by new regulations that extends the terms for investigating and solving the complaints,” Amador said.

“Imagine a patient that has filed a complaint appealing his discharge from the hospital because he considers he is still very ill. Or a cancer patient whose chemotherapy has been denied,” questioned Amador pointing to the complexity and seriousness of the complaints her office receives.

“It is not possible to create a uniform system for filing complaints due to the nature of the complaints each advocate office receives,” Amador argued.

The Patients Advocate also questioned how much money would be saved by reorganizing all of the advocates’ offices under a single umbrella-type of agency.

Quoting figures directly from the Puerto Rico Budget and Management Office, Amador said only $2.5 million would be saved in rent, should her office be fused together with other advocate offices.

“Should these minimal savings prevail over the devastating effects this plan would have on the lives and health of the people,” Amador questioned.

Amador, also a medical doctor, announced Thursday her decision to retire from the government after 30 years of service. She assured her decision was not based on her differences with the administration over the proposed reorganization plans, but rather the result of a “well planned process.”

“For more than six months I’ve been consulting with my family and friends about this and I’ve decided to retire … It is time to give the new generation the chance to continue with this work in favor of the less privileged,” she said.

Tuesday, June 29, 2010

Press vows to fight ban on coverage - Rivera Schatz firm on barring cameras from Puerto Rico's Legislative Body.

Press vows to fight ban on coverage - Puerto Rico Daily Sun - Timely news about Puerto Rico, the Caribbean and the world

Amnesty International, through its local branch, has charged that the Puerto Rican Senate’s recent hostile action against journalists shows the Legislature is neglecting democracy.
Senate President Thomas Rivera Schatz decision to throw out journalists during a debate Friday “evidences a lack of commitment to the democratic processes in which the people must always rule over the legislature, said Irma Lugo, president of the IA Puerto Rico Section.
Lugo noted that the Senate was evaluating and approving key legislation for the island [when the reporters were ejected], “and we [the people] have the right to know how and what the politicians we elect are deciding.
“It is important to remember that the Capitol as a public building should be the house of dialogue, openness and transparency,” said Lugo. “Although it does not necessarily imply that the legislators are making secret decisions under the table, this action does affect the purity of the process, undermines confidence in our legislature and creates unnecessary suspicions,” she said.
The human rights organization demanded that Schatz not repeat actions which threaten democracy and called on him to retract his decision to eject journalists from the legislature, and to apologize to the journalists and the people.
Amnesty International’s executive director Pedro Santiago called the action “not only an affront to freedom of the press, but also a restriction of the citizens’ right to monitor the work of the legislature.
“We have yet to hear a valid reason that justifies [the Senate President’s action],” said Santiago. “Any way you look at it, this is an intent to limit the democratic rights of the citizens, because not only does it violate press freedom, it also blocks access to information, an indispensable element for adequate monitoring by the citizens over the legislative branch. If we permit this today, tomorrow we will have a legislature making laws behind closed doors.”

Monday, June 28, 2010

AIDS Action | Legislative Action Center

AIDS Action | Legislative Action Center

Help End the ADAP Crisis
Call President Obama Today, Monday, June 28th

AIDS Drug Assistance Programs are critical in providing medications to people living with HIV/AIDS who have no other access. Unfortunately, many state ADAPs have been forced to cut services by reducing eligibility criteria, changing formularies, and closing enrollment. Over 1,596 individuals in ten states are on waiting lists to receive their life-saving and life-sustaining medications through this program. Without immediate additional funding the situation is going to get much worse. With National HIV Testing Day just behind us, we need to remind the Administration that getting people tested is not enough. Treatment must also be available. We need your help to ensure that the Obama Administration takes action to help those in need!

Take Action by clicking the link above.

Monday, May 24, 2010

El activismo de escribir


El escritor y activista porlos derechos de las personas HIV positivo, Moisés Agosto Rosario, cuenta las muchas rutas que lo devolvieron a su Isla y a la palabra

Por Ana Teresa Toro / ana.toro@elnuevodia.com
“La belleza es aún más difícil de explicar que la felicidad”
Simone De Beauvoir
Cuando Moisés Agosto sonríe, el rostro se le convierte en una suerte de terreno arado. Sus arrugas, asomadas en discretas rayitas, revelan las muchas cosechas que han pasado por la agricultura de sus gestos. Ése terreno fértil enmarca y protege el par de pozos azules que tiene por ojos. No se puede esquivar su presencia.
“Moisés no es ese tipo guapo de ojos azules que la gente ve y rápido dice aquí o en Amsterdam: qué bellos esos ojos. Acepto el halago, desde chiquito me lo dicen, pero hay mucho más. Y claro que me gusta verme bien, pero los músculos que tengo tienen que ver con mi salud, porque necesitas masa muscular para tener buena proteína, algo básico contra las infecciones. Verme bien significa que estoy saludable”.
Lo dice un escritor cuya obra no se nutre de abalorios innecesarios. Sus relatos se bastan a sí mismos con la complejidad de sus personajes y la hondura de sus temas. Lo dice un hombre que pronto cumplirá 45 años, diez de los cuales, ni si quiera proyectaba vivir. Lo dice quien hoy por hoy, es el activista en pro de los derechos y la educación de las personas diagnosticadas con HIV más importante del País. Al menos en términos de su extensa trayectoria y notables aportaciones no sólo para ayudar a personas en la Isla, sino alrededor del mundo. De hecho, a Moisés, cuando se le vé por ahí, hay que hacerle dos preguntas obligadas. ¿De dónde vienes? ¿A dónde vas? Los destinos son varios, pero suelen oscilar entre África, el Caribe o América Latina, regiones con las que trabaja como Gerente de proyectos para The International Treatment Preparedness Coalition y la Fundación Tides.
Pero antes de que el día caliente o algún avión lo haga amanecer en otro País, Moisés, disciplinado como niño bien, despierta y rápido se pone a escribir “por lo menos una horita”.
Todos los días escribe. Su activismo nació de las palabras.

Positivo en los 80
Temprano en sus 20, Moisés era un estudiante de literatura en el Recinto de Río Piedras de la Universidad de Puerto Rico, criado en Santurce en una familia que pertenecía a la Congregación Mita -en cuya banda tocaba la trompa francesa- y aspiraba convertirse en profesor y escritor.

“Un día por curiosidad, para sacarme eso de la cabeza, fui a hacerme la prueba del HIV. Yo no sabía lo que era eso, en ese entonces, en los 80, se hablaba de ‘la enfermedad de los gringos’, ‘del cáncer de los gays’. Nadie sabía bien lo que era”, recuerda. Positivo... leyó.
En ese entonces, sí se trataba de una incomprendida sentencia de muerte. “Me dijeron come bien, sabes lo que esto significa. No hay nada que hacer. La gente por lo general dura seis meses”. Eso fue todo. Un año guardó el secreto. Nada pasaba. Es decir, no se moría.
Así las cosas y luego de darse cuenta de que hablar del tema no era una buena idea, a juzgar por la reacción de las personas, decidió irse a Nueva York a estudiar una maestría en Literatura con intenciones doctorales en Stonybrook. La vida de ciudad grande le sentó bien y las naturales conexiones que se dan en esos espacios lo llevaron a conocer a chicos como él que lo reclutaron como traductor de pancartas para la organización ACT UP Latino. Siempre fue puente, siempre se valió de la palabra. Abandonó sus estudios para dedicarse a alfabetizar en las calles de El Bronx, a integrarse más de lleno en el colectivo y a dirigir la revista Sidahora. Dejó las palabras de biblioteca por las callejeras. Si iba a vivir poco, valdría la pena cada minuto.
“Recuerdo un día dando las clases que llegó una mujer y nos mostró una revista a la cual estaba subscrita hacía muchos años y nunca había podido leer un artículo. Nos leyó el primero en clase”, cuenta el hombre cuyas rutas siempre lo devuelven a la palabra dicha, a la escrita o a la callada.
“Ese activismo no era romántico. Éramos un grupo de amigos que estamos haciendo esto porque nuestros amigos se estaban muriendo. El sida, la epidemia es algo bien violento. Tenerlo era sentirte que estás en fila, que hoy se murió un amigo y mañana puedes ser tú”, dice toda vez que confiesa que esa violencia -como tantas otras- la manejan muchas veces con humor.
“Hablamos de tener el ‘deadly virus’ entre nosotros con el morbo que conlleva o una frase como ‘you’re working my last nerve’, la convertimos en ‘you’re working my last T-Cell’”, revela el autor que nutre su obra de este tipo de humor. También escribe de carne, de almohadas y de puertas que se abren y se cierran. Se nota en su obra la nostalgia de cómo era antes y se percibe en sus textos la rabia de saberse uno de los pocos de su generación que sí sobrevivió.
“Nos daba coraje porque si hubiesen sido hombres blancos la maquinaría se habría movido más rápidamente. Ese activismo era bien organizado. Había muchos comités. Yo trabajaba con el que estaba encargado de mirar los protocolos clínicos para que se acelerara el proceso de que se crearan medicamentos. No era ideológico, era estratégico”, explica. “No íbamos a gritar a una esquina porque sí, queríamos impactar desde afuera trayéndolo a la discusión pública, pero también desde adentro con cabildeos”, añade.
Y lo hicieron, identificando con quiénes aliarse y sobre todo reconociendo la propia voracidad del virus, tan idéntica a la voracidad humana.
“Nosotros tenemos medicamentos ahora, nos guste o no, gracias a las farmacéuticas. No por alguna inversión que haya hecho ningún gobierno. Pusimos presión en ambos lados y uno respondió. La compañía que encontrara el medicamento efectivo tendría un mercado enorme”, apunta quien gracias a la llegada a finales de los 90 de los inhibidores de proteasas y a su propio conocimiento sobre medicamentos, combinaciones de fármacos y alternativas de tratamientos logró superar la muerte segura que tenía en agenda para el 1995. En ese año recibió todas las condecoraciones posibles, visitas de secretarios de salud, agradecimientos todos y despedida de padres abnegados que nunca condicionaron su amor.
“Fue un bye, bye total. No tenía T-Cells”, dice.
Pero con nuevos medicamentos y uno de esos llamados “cocteles” (mezclas de múltiples fármacos), comenzó a recuperarse hasta atreverse a pensar que alguna vez tendría canas.
De todo eso no le hace mucha gracia hablar. No le gusta contarse a sí mismo como la típica historia de superación. Hay tanto más ahí. Tantas más grietas en su carne.

Lo humano y lo inhumano
“Yo pienso que la epidemia del sida logra develar todas las otras enfermedades sociales que existen. Desde el sida tú vas a asuntos de vivienda, de pobreza, de salud, de acceso a comida, de discriminación, de racismo, de género, de ver quiénes se afectan más... A la larga se trata de justicia social”, elabora Moisés, quien decidió ser franco al respecto y no ocultarlo. No dejar ninguna capa de cebolla sin pelar. La vulnerabilidad ofrece extrañas libertades.
¿Vale la pena salir a la calle a gritar?
“No sé en estos tiempos”, confiesa.
Hoy la lucha es otra. Mundialmente se conoce el virus y entidades millonarias se han aliado para ofrecer su apoyo no sólo a la búsqueda de una cura, sino a que se evite la propagación y a que las personas diagnosticadas tengan una vida digna. Pero falta tanto. “No es lo mismo ser positivo en los 80 que ahora, cuando la expectativa, si te cuidas bien, es que vivas 20 años o incluso más. Que vivas una vida”, explica.
“Para mí es inmoral que, en tiempos en que existen alrededor de 17 medicamentos para el VIH, haya gente que tenga acceso a primera o segunda línea”, denuncia quien trabajó además como asesor de la administración del presidente Bill Clinton en el Task Force for AIDS Drugs Development en Washington.
De hecho, fue uno los responsables de asegurar un presupuesto para pacientes de sida en Puerto Rico; aquel que se hizo sal y agua en el escándalo de corrupción del Instituto del Sida.
El organismo para el que trabaja actualmente se encarga de atender los elementos complementarios que son indispensables para que un medicamento sea efectivo. Existe un Fondo Mundial en el cual los países del G-8 hacen su aportación para que los países en desarrollo puedan tener acceso a ellos. Sin embargo, de qué sirve un fármaco sin agua potable y comida; sin educación para que el paciente sepa que si no se toma la pastilla a cierta hora no tendrá efecto.
“Yo estoy encargado del protocolo de un sitio. Cada año monto y superviso un ciclo de subvenciones y se becan regiones conforme a sus necesidades”, detalla sobre esa labor que muchas veces redunda en historias gratificantes. Como por ejemplo el que en África se han aliado dos becados -uno musulmán y otro cristiano- para esconder a las mujeres musulmanas que son diagnosticadas HIV positivo, pues si las encuentran correrían el riesgo de ser lapidadas hasta la muerte.
“El sida ha venido a aliar a estos dos enemigos históricos”, dice quien siempre ha trabajado en esto desde el macro. Pero a su llegada a Puerto Rico le tocó un nuevo rol.
“No me ha pasado poco y me preocupa. Sobre todo porque son muchos muchachos muy jóvenes que me escriben y me dicen, mira, yo no te conozco pero quisiera hablarte. Me piden un café y ya yo sé”, cuenta.
Ahí los orienta como puede. A veces, sobran palabras y se requiere un abrazo. No es lo mismo hablar desde un podio que mirar a los ojos. Pero la mirada de Moisés es pozo que abraza.
Hoy, cuando no viaja, vive en Santurce. Residencia sólo una, su casa de palabras, ésa en la que siempre será inmortal. De la que nunca se fue. De la que no escapa.

http://www.elnuevodia.com/elactivismodeescribir-709932.html

Saturday, May 22, 2010

UN REENFOQUE EN LA LUCHA ANTISIDA



Editorial de El Nuevo Día

http://www.elnuevodia.com/columna-unreenfoqueenlaluchaantisida-709319.html

22 Mayo 2010

Aunque los avances en la lucha contra el VIH/sida han sido más que notables
en Puerto Rico, persiste el desconocimiento entre sectores de la población
que pueden convertirse en blanco de un brote importante, por lo que debe
reenfocarse el mensaje.

Aunque los avances en la lucha contra el VIH/sida han sido más que notables
en Puerto Rico, persiste el desconocimiento entre sectores de la población
que pueden convertirse en blanco de un brote importante, por lo que debe
reenfocarse el mensaje. De ahí el gran valor que tiene el alerta que acaba
de lanzar el reconocido y respetado activista y coordinador de la Vigilia
Internacional del Sida en Puerto Rico, José Fernando Colón, en el sentido de
que no existe una campaña dirigida al grupo de mayores de 50 años,
particularmente para las mujeres, cuando hay razones para preocuparse por
los riesgos de salud que enfrenta ese sector.

Las más recientes estadísticas de los Centros para el Control y Prevención
de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), apuntarían a un aumento en
la incidencia de VIH en esa población.

Tabúes, prejuicios y la falta de una visión integral de las circunstancias y
necesidades de las personas que ya pasan del medio siglo de vida, son
algunas de las razones por las cuales no se considera importante alertarlas
sobre las prácticas sexuales de alto riesgo, o facilitarles ayuda para
protegerse. Según José Fernando Colón, "el síndrome del día 3", en alusión a
la fecha en que los jubilados reciben el cheque del Seguro Social, es una
realidad en muchos hogares del País. Muchos beneficiarios, en el caso de los
varones, salen de sus casas en busca de encuentros sexuales esporádicos, sin
preocuparse en lo más mínimo de protegerse. Se trata de personas que, por la
edad y la formación, ni siquiera piensan que pueden estar expuestos a
enfermedades como la Hepatitis C o el VIH. De ese modo se establece la
cadena, contagian a sus esposas o a otras parejas ocasionales, mujeres
también mayores con las que suelen alternar en diferentes lugares, como por
ejemplo los casinos.

Al día de hoy, y desde 1985, fecha en que se empezó a llevar el registro de
los casos de VIH/sida, en Puerto Rico han sido diagnosticadas 34,193
personas. De ese total, 22,298, alrededor del 65 por ciento, han muerto. El
pico más importante se produjo entre los años 1991 a 1996, especialmente
porque las pruebas de laboratorio empezaron a ser más certeras y atendían
criterios más específicos. A lo largo de este tiempo, unas 5,000 personas
mayores de 50 años han sido diagnosticadas con VIH/sida. De ellas, poco más
de la mitad ha muerto. Sin embargo, nos preguntamos, ¿cuánta gente mayor, de más de 60 y 70, está contagiada y lo ignora; y en cuántas ocasiones los
médicos omiten esas pruebas, pues consideran que, por la edad, la persona se
encuentra fuera del grupo de riesgo y las dolencias que puedan presentar se
deben a otras condiciones?

Recordemos que el gasto sanitario nos impacta a todos y que la prevención es
clave. Con las campañas dirigidas a los más jóvenes, heterosexuales u
homosexuales, y a los usuarios de drogas, se ha logrado concienciar a la
población y controlar el contagio. Pero las autoridades sanitarias
incurrirían en actitud muy negligente si se abandona a ese segmento de mayor
edad.

Hay que hablarles sin rodeos, con sensibilidad, pero con claridad suficiente
para que hombres y mujeres se cuiden, y sobre todo exijan, en el hogar como
en la calle, medidas básicas de protección.

Ni los alcances del sida se pueden subestimar ni los tabúes nos pueden
desviar del objetivo de que lleguen a todos los sectores y niveles, por
igual, las estrategias llamadas a seguir quitando terreno a este mal.

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Gracias, Thank You,

Pacientes de SIDA pro Política Sana
propoliticasana@gmail.com

"Celebrando 11 años sirviendo a la comunidad"

Tuesday, May 18, 2010

El tema clave fue el alza en contagio en mujeres mayores

POR AURA N, ALFARO
aalfaro@elnuevodia.com
LAS MUJERES de 50 anos de edad o mas son el grupo que mas se esta infectando con VIH; sin embargo, el Gobierno no ha iniciado una campana de prevención dirigido a este sector de la población.Así lo informo José Colón López, coordinador de la Vigilia Internacional del Sida en Puerto Rico, que se llevo a cabo ayer en el Paseo Abelardo Diaz Alfaro, en Caguas.La actividad era parte del programa "Internacional Aids Candlelight Memorial", iniciado hace 27 anos por la Global Health Council -la alianza de mayor numero de miembros dedicada a salvar vidas a través del mundo mejorando la salud.La vigilia internacional se lleva a cabo cada tercer domingo de mayo, en mas de 100 países, incluyendo Puerto Rico, en honor a las vidas cobradas por la enfermedad, y para despertar conciencia, educar y fomentar su prevención, explico Colón, quien padece sida desde 1992."Esta vez estamos enfocando el grupo de mujeres de 50 o mas, que no tienen la mas mínima idea que podrían contagiarse con el VIH, y los geriatrías las tratan, pero no se les ocurre mandarlas a hacerse la prueba", sostuvo Colón en entrevista con El Nuevo Día.Agrego que las victimas a veces son hasta amas de casa, quienes no tienen ni idea de que se han contagiado.Describió lo que llamo como el "síndrome del día 3", fecha en que a los maridos les llega el cheque del Seguro Social. "Les dicen a sus esposas que van a jugar domino, y no es eso lo que hacen", dijo Colón.Indico que otro foco de infección son los casinos, donde acuden muchos hombres y mujeres, viudos o divorciados, que van los viernes y alii socializan."Estas personas están en un hotel y del casino a una habitación es un paso, y no piensan que les puede pasar", dijo Colón.Manifestó que el Departamento de Salud no ha hecho programa ni campana de prevención para este grupo. "Están olvidadas completamente", manifestó el activista contra el sida."Este tema es importante y lo que esta pasando no esta muy bien, porque nosotras, las personas ya mayores de edad,debemos cuidarnos un poco mas y respetar nosotras mismas", dijo Carmen Toledo, una invitada a la actividad, residente de Caguas, quien visita el centro envejecientes Hato del municipio de Caguas.Celia Rodriguez, otra invitada y participante en Hato, dijo estar de acuerdo con que se promueva la prevención contra el VIH entre las mujeres mayores."Estoy de acuerdo en que hay que orientar, para que las mujeres tengan conciencia de lo que hay, y la que quiera coger consejo que lo coja, eso se cae de la mata", expreso Rodriguez.Participaron en la Vigilia Internacionalel Sida en Puerto Rico la procuradora Envejecientes Rossana López, y varios pastores de iglesias en Puerto Rico y Estados Unidos.